Ciągła walka

Nadszedł czas, żeby w końcu coś napisać. Ostatnio rzadko odwiedzam blogi parentingowe. Boli mnie głęboko w sercu i doświadczam niesprawiedliwości oglądając roześmiane buzie zdrowych dzieci i szczęśliwych mam. Życie jest jakie jest. A prawda jest taka, że jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Jarek skończył 10 miesięcy i posadzony ledwo siedzi. Pulpet w tym samym wieku już raczkował, gaworzył, reagował na "a kuku", "tu sroczka kaszkę warzyła". Jarek idzie do przodu, ale z dużym opóźnieniem. Przyznam szczerze, że mam takie momenty kiedy gryzie mnie w środku. Lekarze doszukują się choroby genetycznej i mocno mnie to boli. Myślałam, że to wina małowodzia w trakcie ciąży - taki był zgnieciony w brzuchu i nie wyćwiczył tych mięśni jak powinien. Na ostatniej wizycie neurolog powiedziała, że "coś się chyba kroi", Jarek nie robi to co powinien robić 10-miesięczny brzdąc mimo intensywnej terapii.

Gdy przychodzą chwile kryzysu i płaczu, poczucia niesprawiedliwości, zawsze spotkam kogoś, kto mnie pocieszy. Tak było dzisiaj, przed rehabilitacją. Czekałam na korytarzu razem z matką 4-letniego chłopca, który właśnie miał zajęcia. Z początku gadka szmatka, że Jarek taki spokojny, że ręce pakuje do buzi itp, a później mi powiedziała, że Adaś(jej syn) jak miał 10 miesięcy to tylko leżał i głowę podnosił i bardzo późno zaczął się przewracać na boczki. Miał też podejrzenie porażenia. Dzisiaj chodzi (miał kłopoty ze wzmożonym napięciem w kończynach i obniżonym napięciem w tułowiu) i buzia mu się nie zamyka. Ogarnięty, wesolutki chłopiec. Powiedziała mi, żeby się nie załamywać, że dzieci mają swoje tempo.

Często przychodzą mi też na myśl słowa Churchilla, żeby nigdy nigdy nigdy się nie poddawać. Walczę, ale mnie boli wewnątrz. Czytam Jarkowi dużo bajek, mówię do niego, pokazuję świat. Jest bardzo wesoły, zaczepny, wszystko obserwuje. Cieszy się jak Pulpet go zaczepia. Mówi "mama" i podśpiewuje sobie rankiem"lalalala". Ma duży apetyt, zje właściwie wszystko co mu dam. Jednak mimo to waży niewiele ponad 7 kilo :-(  Serduszko daje o sobie znać.

Dwa tygodnie temu był chory i po bezskutecznym antybiotyku lekarz go wysłał na oddział. Przeleżał cały weekend i miał po 5 razy dziennie inhalacje i dożylnie leki wykrztuśne. Ordynator - kardiolog dziecięcy osłuchując go stwierdził, że ma wolny rytm serca i przeglądając jego wypisy szpitalne wywnioskował, że Jarek już tak ma. Dopiero we wrześniu jedziemy do Katowic na kontrolę.

Za to Pulpet swoim żywiołem nadrabia za dwóch. Dzisiaj skończył trzy lata. Pamiętam ten dzień, a było dokładnie jak dziś, upalnie, pot się lał. O tej porze byliśmy już na swojej sali. Był to naprawdę piękny okres w moim życiu, od którego wszystko się zmieniło. Pulpet był zdrowym silnym noworodkiem, a ja najszczęśliwszą matką na świecie. 

Teraz mam dwóch chłopców, ale jest mi bardzo ciężko - psychicznie czasem nie wytrzymuję. Zwłaszcza gdy widzę mamę z dwoma zdrowymi berbeciami. Nie powinnam tak myśleć, bo to w końcu niczyja wina, ale siedzi we mnie gdzieś głęboki żal, nic na to nie poradzę. Czeka mnie dużo pracy z Jarkiem, a każdy kolejny krok naprzód jest na wagę złota.